Petit-Coeur-de-Beurre

Depuis quelques années, Microlog soutient des associations. Aujourd’hui, nous avons souhaité mettre en avant Petit Coeur de Beurre, association qui soutient les personnes nées avec une cardiopathie congénitale. Marie-Claire LEGUAY a bien voulu répondre à nos questions.

Interview de Marie-Claire LEGUAY de Petit Coeur de Beurre

Bonjour Marie-Claire, pouvez-vous nous présenter votre association ? Depuis combien de temps existe-t-elle ? Quelle est son histoire ?
MCL : Petit Cœur de Beurre est une association qui soutient les personnes nées avec une cardiopathie congénitale (malformation du cœur à la naissance). Cela concerne 1 enfant sur 100 !
Nos missions sont le soutien aux personnes concernées, leurs familles, les structures hospitalières et la recherche médicale. Cela est notamment possible grâce à un réseau de 70 correspondants bénévoles qui interviennent dans les 23 structures hospitalières de suivi et / ou chirurgie en cardiologie pédiatrique.

L’association a été créée en 2014 par un couple de parents soucieux de faire plus pour leur enfant et de prendre la cause de la cardiopathie à bras-le-corps, en soutenant les enfants atteints de cardiopathies congénitales et leur famille. Petit Cœur de Beurre intervient sur toute la France.

On sait qu’1 enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale. Pouvez-vous nous parler de cette malformation ?
MCL :
Les malformations du cœur concernent 1 enfant sur 100, c’est la première cause de malformation congénitale. Malgré cela, c’est une pathologie méconnue et souvent on n’en a pas entendu parler avant d’être confronté au diagnostic.

Il y a plus de 300 malformations différentes et toutes n’ont pas le même niveau de gravité. La CIV (Communication Inter Ventriculaire) ne nécessite pas forcément une chirurgie réparatrice (la communication pouvant se refermer toute seule), tandis que le ventricule unique ne peut pas bénéficier de réparation complète et l’issue sera la greffe cardiaque. Les parcours de soin peuvent être complétement différents selon la malformation. Quand une chirurgie est nécessaire, elle est majoritairement programmée dans les premiers mois de vie, ce qui occasionne beaucoup d’inquiétude pour les parents.

Aujourd’hui, les diagnostics se font à 80% pendant la grossesse. C’est pourquoi nous intervenons de l’anténatal à l’âge adulte.

Nous sommes là pour apporter un soutien moral, logistique, et proposer des outils d’information pour être acteur de sa santé.

Pourquoi c’est important de parler aujourd’hui de cette malformation ?
MCL :
C’est la première cause de malformation congénitale, environ 15 enfants se font opérer du cœur tous les jours. C’est une cause assez méconnue parce que la malformation est invisible. Néanmoins, la chirurgie à cœur ouvert est une épreuve difficile pour les patients et leurs proches. Le suivi de soin se continue tout au long de la vie. Aujourd’hui, ne nous sommes plus dans le sujet de « survivre » mais de « vivre » avec une cardiopathie congénitale.

Vous connaissez sûrement une personne de votre entourage concernée directement ou indirectement par les cardiopathies congénitales. Pouvoir en parler librement permet de diminuer les traumas, et de banaliser cette épreuve.

Quelles sont les actions de votre association ?
MCL :
Nous menons plusieurs types d’actions :
– Le soutien moral pendant l’hospitalisation avec la distribution de cadeaux, ou des temps d’échange avec les parents
– Des animations en structures hospitalières
– Le soutien aux structures hospitalières, avec par exemple le financement de matériel de puériculture, de fauteuils-lit accompagnant, ou de rénovation de salle des parents. Ces actions ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et des aidants pendant l’hospitalisation, aider les soignants et diminuer le stress occasionné par cette expérience.
– Le soutien à la recherche médicale, avec un don annuel pour le financement de projets de recherche.
– L’éducation thérapeutique, parce que l’on comprend mieux l’importance de se faire suivre toute la vie quand on est acteur de sa santé. A titre d’exemple, nous proposons des livrets pédagogiques à destination des enfants pour expliquer les malformations cardiaques ou l’hospitalisation.
– Nous menons des actions pour promouvoir l’activité physique pour les enfants entre 6 et 18 ans comme le MPP Day (Même Pas Peur Day). Les freins ne viennent parfois pas des soignants, mais des patients et leurs familles.

Derrière “Petit Cœur de Beurre” il y a toute une équipe de bénévoles. Combien sont-ils ? Quelles sont leurs missions ?
MCL : Notre équipe de 70 correspondants bénévoles (recrutés et formés) interviennent dans ces centres pour proposer des temps d’échange avec les patients et leurs familles. Ce sont des actions de soutien moral important car les hospitalisations sont parfois loin du domicile, et les proches ne sont pas forcément à côté. Le sujet de l’hébergement pour les parents est souvent un sujet important, et nos bénévoles aident à trouver des solutions. Ils connaissent bien les hôpitaux où ils interviennent, ce qui permet d’expliquer comment cela se passe et à qui s’adresser.

Nous sommes présents sur toute la France Métropole dans les 23 centres de suivi du réseau M3C, dont 10 structures hospitalières qui proposent de la chirurgie cardiaque pédiatrique. Au total, nous avons plus de 300 bénévoles qui interviennent ponctuellement sur des événements, pour aider à la logistique : ventes solidaires, rencontres de familles…

Quel est votre plus beau souvenir au sein de l’association ?
MCL :
Lorsque j’étais bénévole de l’association, je suis intervenue dans plusieurs écoles pour parler de Petit Cœur de Beurre et présenter les cardiopathies congénitales. Dans l’une d’elles, j’ai rencontré des élèves très intéressés et très sensibles à notre cause. Cela a été un temps d’échange extrêmement riche en émotion, et un beau moment de partage. De manière générale, les enfants sont très réceptifs à la notion d’entraide et de bénévolat, cela les interpelle beaucoup. Ils sont très enthousiastes et plein d’entrain. Je ressors pleine de belle énergie pour continuer à œuvrer !

En cette période de fêtes de fin d’année, comment pouvons-nous aider l’association ?
MCL :
La fin d’année est un moment propice pour le don. Un moment clé pour le fonctionnent de l’association pour nous aider à pérenniser nos actions. 2021 a été une année difficile en termes de soutien financier. Nous avons lancé notre cagnotte « un Noël qui a du Cœur » qui présente nos besoins et des exemples d’actions réalisables avec les dons. Elle est accessible sur notre page d’accueil de notre site internet : www.petitcoeurdebeurre.fr. Il n’y a pas de petit don, chaque geste compte.

Nous aider c’est aussi être ambassadeur de notre cause et de nos besoins, en relayant notre existence autour de vous, de vos proches, de votre réseau professionnel. De nombreuses entreprises mettent en place des actions solidaires avec des associations, pourquoi pas avec nous !

Un dernier mot ?
MCL : Nous aimons la citation de Sénèque au sein de l’association : « La vie, ce n’est pas d’attendre que les orages passent, c’est d’apprendre à danser sous la pluie. » Nous envisageons la vie avec positivisme, mais nous ne sommes pas naïfs. Parfois les issues sont compliquées et douloureuses. Nous misons sur l’entraide, car les difficultés sont plus faciles à surmonter quand nous sommes entourés et soutenus. C’est valable pour toutes les difficultés que l’on peut rencontrer.
Tout seul, on va plus vite. Ensemble, on va plus loin. Merci pour votre confiance en nos actions.

Pour suivre Petit Coeur de Beurre :

www.petitcoeurdebeurre.fr

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